Van fragmentatie naar informatie: Ontwerp en Implementatie van de Kinderoncologische Informatiestandaard
Met het project KISS (Kinderoncologische Informatie Standaard en Systeemimplementatie) heeft het Prinses M谩xima Centrum een belangrijke eerste stap gezet naar centrum-brede standaardisatie van klinische informatie. Aanleiding is dat essenti毛le informatie voor diagnose en behandeling nu vaak versnipperd en als vrije tekst wordt vastgelegd, wat zoektijd vergroot, hergebruik belemmert en het risico op fouten in de besluitvorming verhoogt.
Doel is om voor de besluitvorming in de zorg relevante informatie eenduidig, gestructureerd en herbruikbaar in het EPD vast te leggen. Dit ondersteunt zorgverleners bij het klinisch redeneren, verkort de zoektijd naar informatie en vermindert onnodige registratielast.
Startpunt van het project was de tumorboard (Multidisciplinair overleg, MDO), een cruciaal moment in de behandeling voor kinderen met kanker. Samen met zorgprofessionals, data-experts en IT-specialisten is een eerste werkbare standaard, 茅n een herhaalbare aanpak voor toekomstige use cases opgesteld. Centraal hierin staat de klinisch informaticus als brug tussen zorgpraktijk, informatiemodellering en de implementatie.
Waarom dit belangrijk is:
- Minder registratielast en zoekwerk: eenmalig vastleggen, direct vindbaar en herbruikbaar.
- Betere klinische besluitvorming: complete en direct vindbare informatie voorkomt risico鈥檚 en ondersteunt betere besluitvorming door zorgverleners.
- Ondersteuning van onderzoek en zorgevaluatie: gegevens zijn direct geschikt voor hergebruik.
- Basis voor (AI) toepassingen: vastlegging volgens de informatiestandaard maakt gegevens eenduidig, gestructureerd en betekenisvol, en vormt zo de basis voor effectieve AI-toepassingen, zoals speech-to-text (ook wel ambient listening genoemd) en beslisondersteuning, 茅n voor andere toepassingen.
Resultaat van het project
Met KISS is niet alleen een kinderoncologische informatiestandaard ontwikkeld, maar ook de basis gelegd voor duurzame doorontwikkeling en beheer van de informatiestandaard. Een informatiestandaard is immers geen eindproduct, maar een levend geheel dat meebeweegt met de zorgpraktijk. Het project heeft de volgende producten opgeleverd:
- Een kinderoncologische gedocumenteerde informatiestandaard, op basis van duale architectuur bestaande uit generieke informatiebouwstenen en context specifieke templates.
- Een functioneel ontwerp voor implementatie in het EPD, gericht op de tumorboard.
- Een herhaalbare methodiek voor ontwerp, validatie en implementatie van informatiestandaarden.
- Een voorstel voor governance en beheer van de kinderoncologische informatiestandaard.
Impact van het project
Dit project laat zien dat standaardisatie haalbaar 茅n waardevol is, mits deze is ingebed in de dagelijkse praktijk. Door modellering en prototypering integraal aan te pakken is draagvlak ontstaan onder zorgverleners en andere betrokkenen om de verandering in werkwijze die het gebruik van de informatiestandaard met zich meebrengt, te omarmen.
De gekozen werkwijze is herhaalbaar; het resultaat, de informatiestandaard, sluit aan bij internationale standaarden zoals openEHR, ICD, SNOMED CT en vormt zo een basis voor toekomstige (inter)nationale samenwerking. Het uiteindelijke doel, een breed gedragen internationale informatiestandaard voor de kinderoncologie, vraagt verdere afstemming met landelijke en internationale partners. De opgeleverde informatiestandaard en aanpak vormen daarvoor een gefundeerde basis.
Vervolgstappen
- Verdere implementatie en doorontwikkeling van de standaard in het EPD i.s.m. de leverancier.
- Uitbreiding naar aanvullende (pre)klinische concepten.
- Formele inrichting en borging van governance en eigenaarschap.
- Verankering binnen en samenwerking met landelijke en internationale standaardisatie-initiatieven.
- Afstemming en uiteindelijk internationaal draagvlak realiseren voor de kinderoncologische informatiestandaard